Borja Cabello Rodríguez
tiene 4 añitos y padece síndrome de Sanfilippo, es una enfermedad degenerativa
que provoca la muerte en la adolescencia. Existe un ensayo clínico basado en
una terapia génica que ha dado resultados esperanzadores en animales. Traer el
citado ensayo clínico a España tiene un coste de 3 millones de euros. Por desgracia
esta enfermedad la padecen más niños en España.
Es por eso que os invito a
esta carrera solidaria el próximo día 1 de mayo de 2014 a las 10:30 horas se
celebrará en La Puebla del Río el citado evento a favor de la Fundación STOP SANFILIPPO
con el fin de recaudar dinero para poder traer a España el ensayo clínico sobre
pacientes del Síndrome de Sanfilippo a finales de 2014.
La fundación stop Sanfilippo
es una asociación sin ánimo de lucro que invierte todos sus esfuerzos en
recaudar dinero para invertirlo en investigación del Síndrome de Sanfilippo,
enfermedad rara, la cual a fecha de hoy no tiene cura y provoca la muerte en la
adolescencia.
PLAZO
DE INSCRIPCIÓN: lunes 24 de marzo hasta el sábado 26 de
abril a las 20h, o hasta que se completen los 1000 inscritos.
PRECIO: El
precio de las inscripciones tanto para la Carrera de Adultos como para la
Carrera Infantil lo pones tú, tú decides cuánto vale la causa.
En esta carrera podéis
participar tanto niños como adultos, para ello os debéis de inscribir entrando
en el enlace que os dejo aquí abajo o también de forma personal en los distintos
lugares que también aparecen en el enlace.
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| Carrera solidaria. Yo corro por Borja |
Vídeo alojado en youtube: https://www.youtube.com/watch?v=2rYJfGMQ9to&feature=youtu.be
Me ha gustado mucho encontrar esta entrada en tu blog ya que conozco el caso de Borja personalmente. Es una gran oportunidad de ayudar a la investigación de este enfermedad rara y a su vez de disfrutar del buen ambiente que hay en La puebla del río cada vez que hay gran evento como éste. A continuación te dejo el enlace del programa Mas que noticias de Canal Sur del día 22 de abril, en el que aparecen Borja y su madre Ángeles informándonos un poco más sobre esta enfermedad http://alacarta.canalsur.es/index.php/television/video/mas-que-noticias--martes/1460323/16. Mañana a esta hora estaremos estaremos todos con nuestra camisetas y dorsales para poder correr por Borja y todos esos niños que nos necesitan. Un beso! #YoCorroPorBorja
ResponderEliminarhttp://alacarta.canalsur.es/index.php/television/video/mas-que-noticias--martes/1460323/16
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